2 Jahre Inko-Alltag, Was sich bei mir getan hat (Produkte und Erfahrung)

[mika040]

Hey ihr Lieben,
ich wollte mich mal wieder melden. Mittlerweile sind es insgesamt zwei Jahre seit meiner Rückenmarkverletzung, und ich dachte, ich gebe euch mal ein ehrliches Update. Es hat sich nämlich echt viel geändert, nicht nur bei den Windeln, die ich nutze, sondern auch bei mir im Kopf.

Mein aktuelles Regal: Was ich nutze und was nicht
Ich habe mittlerweile echt viel rumprobiert. 
Nachts ist die Betterdry mein absoluter Favorit, die hält genau, was sie soll und ist perfekt. Aber ganz ehrlich zu sein, wollte ich mal Neues ausprobieren, um Abwechslung zu haben, auch im design. Deswegen habe ich mir mal die LNGU Dragoonz geholt. Die sind echt cute bedruckt und nachts sieht’s ja eh keiner (aber extrem teuer, und wird ja auch nicht von der Krankenkasse abgedeckt, weshalb es eher selten bleibt…). Aber Achtung, die Dinger sind echt dick und laut, also für den Alltag absolut nichts, außer man will, dass es Leute wirklich mitbekommen…
Man muss es ja nicht provozieren und ausreizen.

Tagsüber schwanke ich gerade noch:
• Die Tena Active Fit Ultima ist super, weil sie preislich gleich wie die Maxi ist, aber mehr schluckt, und sie ist erstaunlich saugstark, dafür, dass sie so dünn ist, und die Folie, die sie hat, macht meiner Meinung und Erfahrung nach keine Geräusche, und ist nicht auffällig. Es sieht, wenn sie ist, schon sehr gefüllt, aber das ist ja bei so ziemlich jeder so der Fall…

• Was ich wirklich auch sehr empfehlen kann, sind die Dailee Slip Maxi. Die sind wirklich perfekt für den Tag. Sind dünn, ziemlich saugstark, und unglaublich angenehm zu tragen, und auch preislich sind sie ziemlich günstig dafür, wer sie noch nicht ausprobiert hat, gerne mal testen..
welche ich auch noch nutze, sind die Seni Trio. Sehr zuverlässig, und halten relativ lange, und sind sehr komfortabel…
en..
welche ich auch noch nutze, sind die Seni Trio. Sehr zuverlässig, und halten relativ lange, und sind sehr komfortabel…


Schlechte Erfahrung im Sanitätshaus
Ich muss einfach mal was loswerden. Letzte Woche waren meine Vorräte leer und ich musste dringend ins Sanitätshaus. Die Frau dort war unglaublich unverschämt! Sie fragte mich ernsthaft, ob ich die Windeln „aus Spaß“ trage oder das „toll“ finde, weil ich ja noch so jung bin. In diesem Moment fühlte ich mich unglaublich gedemütigt. Es ist wirklich entmutigend, dass man im Alter als Trägerin darauf angewiesen ist, so von oben herab beurteilt zu werden. Ich werde dieses Sanitätshaus definitiv nie wieder betreten und generell erstmal Sanitätshäuser meiden.

Selbst wenn jemand Windeln aus Spaß oder aus Bequemlichkeit tragen würde, geht das ja niemanden etwas an. Solche Fragen sind einfach unprofessionell und respektlos…

Hatte jemand schon einmal ähnliche Erfahrungen gemacht? 


Medizinisch:
Ich habe bereits alles ausprobiert: Mehrere Rückenoperationen, Botox, Beckenboden-Training und Medikamente. Leider sagen mir die Ärzte, dass sich meine Nerven nicht mehr regenerieren werden. Mit 20 Jahren frage ich mich oft, wann der Punkt kommt, an dem ich einfach aufgeben sollte.

Die Selbstzweifel plagen mich manchmal sehr, weshalb ich unter anderem auch in Therapie bin, um damit umzugehen.

Hat jemand von euch Erfahrung mit der „Sakralen Neuromodulation“? Das wäre wohl meine letzte Option, aber ich bin mir unsicher, ob ich mir das noch antun soll. Erfahrungsberichte wären mir sehr hilfreich )



Trotz allem gebe ich mein aktives Leben nicht auf. Ich gehe immer noch mountainbiken und snowboarden. Beim Snowboarden klappt das super, da man unter den dicken Klamotten absolut nichts sieht. Ein kleiner Tipp aus Erfahrung: Wenn die Windel schon länger an ist, sollte man lieber nicht zu hart auf dem Hintern landen, sonst quetscht man die Flüssigkeit raus.

Richtig blöd war es im Dezember. Ich habe mir beim Snowboarden das Handgelenk gebrochen und das Kreuzband gerissen. Ich lag im Krankenhaus und konnte mir die Sachen nicht selbst wechseln. Mit 20 von Pflegern gewickelt zu werden, war für mich der absolute Horror, auch wenn sie alle super nett waren. Das ist echt so ein Moment, wo man einfach im Boden versinken will. Aber ich befürchte, es wird nicht das letzte Mal gewesen sein. Es gab schon ziemlich viele peinliche Momente, die mich seit meiner Inko begleiten.


Für meine Haut verwende ich ausschließlich die Zink-Barrierecreme von Tena. Puder oder Öl kommen bei mir gar nicht erst zum Einsatz.

Ansonsten ist es größtenteils eine Frage der Einstellung. Ich mache mir keine Gedanken mehr darüber, ob jemand etwas bemerkt, da es den meisten Menschen wahrscheinlich gar nicht auffallen oder interessieren würde.

Liebe Grüße,
Mika

[indiapo]

Hallo Mika,

danke für deinen Bericht. Ja, Sanitätshäuser... es gibt natürlich auch gute von denen. Aber bei vielen hat man den Eindruck, das Personal hat den Schuss nicht gehört. Wenn Frau da nicht mindestens 70 und dement und bettlägrig ist, dann muss der Frau eine Tena Lady reichen. Sagt ja auch die Werbung. Man kann da echt nur den Kopf schütteln. Dass es auch andere Einstellungen, zugeschnitten auf junge Leute gibt, zeigt zum Beispiel Bumble Pree auf ihrem Youtube-Kanal https://www.youtube.com/@BumblePree Sie ist selbst inkontinent und 26 (?) Jahre jung. Lass dir von solchen dummen Verkäuferinnen nichts einreden. Nicht du bist der Fehler, sondern diese Verkäuferinnen.

Mit einer Operation würde ich es mir wirklich gründlich überlegen. Mir scheint, das wird von den "Anbietern" meist viel positiver beschrieben als es ist. Mich würde interessieren: du bist eine junge Frau mit Inkontinenz. Jetzt seit zwei Jahren. Wie empfindest du selbst, für dich, das Windeltragen? Also von Scham-Momenten und dummen Sanifrauen mal abgesehen. Siehst du Windeltragen nur als Belästigung, oder hast du nach zwei Jahren (ist noch nicht so lang) inzwischen auch eine andere Einstellung dazu? Gelassener bist du ja anscheinend schon geworden, was ich gut und richtig finde.

Noch eine Frage: was meinst du mit "aufgeben"?

[inkon]

Hi Mika

Die sakrale Neuromodulation ist eine inzwischen etablierte Methode für die Behandlung von Blasenentleerungsstörungen (Inkontinenz aber auch Harnverhalt oder zu hoher Restharn). Ich trage selber kein Gerät, weil die Methode laut meiner Ärztin wegen meiner neurologisch bedingt fehlenden Kontrolle über den Blasenschliessmuskel nicht indiziert ist. Ich weiss aber von vielen Betroffenen, bei denen das Gerät zumindest eine grosse Verbesserung brachte. Um dies herauszufinden, wird es zuerst in einer Testphase provisorisch angebracht und nur dann implantiert, wenn eine Verbesserung nachgewiesen werden kann. Ebenfalls kannst Du Dich auch nach der Testphase natürlich gegen die Implantation entscheiden. Wichtig ist zu klären, welche Aktivitäten Du mit dem Gerät machen kannst, und dass es MRT-kompatibel ist. Die Risiken der Methode sind sehr klein. Die Operation ist ein kleiner risikoarmer Eingriff und, wenn es später zu Problemen kommen sollte, ist das Gerät schnell wieder entfernt.

Ich bin selber schwer harninkontinent und kann nachvollziehen, dass Dich die Inkontinenz und das Tragen von Windeln zuweilen belastet, mir geht es nicht anders. Um so wichtiger ist, dass Du aktiv bleibst und im Leben stehst, was Du offensichtlich tust! Ebenfalls kann der Austausch in diesem Forum dazu beitragen, das Tragen von Windeln lockerer zu sehen, deshalb habe ich mich hier angemeldet.

Grüsse

[Pimpernuckel]

Die Erfahrungen mit Sanitätshäusern variieren sehr stark. Es gibt nette, die auch gut beraten, aber eben auch viele, die die Patienten/ Kunden nicht wirklich ernst nehmen und alles besser wissen wollen. Das muss man einfach ausprobieren. Es liegt wirklich an den Verkäufern, denn selbst bei der gleichen Sanitätshaus-Kette kann man völlig unterschiedliche Erfahrungen machen, je nachdem, an wen man gerät. Man kann das natürlich auch eskalieren und mal in der Zentrale anrufen oder sich bei der Krankenkasse beschweren. Einen schlechten Ruf und den Verlust von Lieferverträgen will keiner. Und da es Amazon nicht erst seit gestern gibt, helfen dezente Hinweise auf den Onlinehandel auch oft...

Pi

[Helmut]

@indiapo

Kann ich bestätigen Bumble Pree spricht recht offen über ihre Inkontinenz. Ich folge ihr schon lange, seit fast Anfang an und sie Berichtet sehr offen über ihre Erfahrungen damit.

Mit Sanitätshäusern habe ich bisher nur gute Erfahrungen gemacht, kommt vielleicht auch daher, dass ich früher fast immer im selben Sanitätshaus eingekauft habe. Die kannten mich dort, seit ich Kind war und meine Mutter da immer die Gummihöschen wegen meinem Bettnässen gekauft hatte. Später dann als ich Inkontinent wurde, habe ich am Anfang immer dort meine Windeln geholt.

... Die Frau dort war unglaublich unverschämt! Sie fragte mich ernsthaft, ob ich die Windeln „aus Spaß“ trage oder das „toll“ finde, weil ich ja noch so jung bin. ...

Die Frau im Sanitätshaus kann ich irgendwo verstehen, sie hat es bestimmt nicht böse gemeint. Gerade ABDL führen sich manchmal dort auf, als würde sie keiner verstehen, was sie wollen. Vielleicht hatte sie kurz davor so einen "Kunden" gehabt und sich insgeheim gedacht "nicht schon wieder ...". Klar dass dann so eine Reaktion dabei raus kommt, aber sie hätte schon etwas neutraler reagieren können.

Daher mein Appell an alle ABDL, benehmt euch und überstrapaziert das Personal nicht. Viele wissen inzwischen, dass es "Kunden" gibt, die Windeln nur zum Spaß tragen und nicht wirklich darauf angewiesen sind, das hat sich inzwischen rum gesprochen. Besonders wenn der Kunde ohne Rezept kommt, ist er gleich "verdächtig", oft jedenfalls.

[Kalokagathos]

Es lebt sich leichter, wenn man (in begrenzten Rahmen) mit Inkontinenz offen ist. Auch mit ausgewählten Freunden rede ich offen über Inkontinenz und sie stellen Fragen. Keine ist unter der Gürtellinie, sondern eher mit Mitgefühl oder einfach aus Interesse. Da ist der erste Schritt meist der schwierigste, aber wenn es einmal raus ist, dann haben die Menschen in meinem Umfeld keine Probleme damit. Nur Mut! (Meinen Leuten in meiner Arbeitswelt werde ich aber keinesfalls davon erzählen)

Ich habe in der Anfangszeit mich bei Apotheken beraten lassen. Da war eher das Problem, dass das "Fachpersonal" nicht viel Ahnung hat, was es bedeutet eine Windel zu tragen, die nicht die richtige Aufnahmekapazität hat. Bei einer Apothekerin habe ich es als müßig empfunden, ihr dies verständlich zu machen und bin schließlich mit besseren Slipeinlagen gegangen. Auch eine andere Apothekerin hat mir nur interessiert zugehört, weil sie mit Windeln nicht wirklich auskannte (cf oder Plastik, unterschiedliche Marken, Kapazitäten etc.). Ich freue mich für sie, dass sie persönlich noch keine Erfahrung mit Windeln sammeln musste . Die WB-Community hat mir am Anfang sehr geholfen!

Mich bewegt es auch, dass die medizinischen Erfolge bei mir begrenzt sind. Im Kopf gewöhne ich mich langsam daran, dass Inkontinenz mich mein Leben lang begleiten wird. Ich relativiere die Windeln, indem ich das Windeltragen auch als angenehm empfinde und ich "nur" in der Nacht und in bestimmten Situationen am Tag für das kleine Geschäft darauf angewiesen bin. Zudem habe ich mich irgendwie schnell an die abendliche Routine gewöhnt.

Schön, wenn andere ihre Erfahrungen hier mitteilen!

[Dieter]

Als Inko ist die Windel nicht so tragisch , da macht bei mir das einnässen mehr Probleme. Es gibt Tage bei mir wo wenig etwas passiert und das freut mich , aber andersrum wenn es wieder schlechter wird Ärger ich mich um so mehr.
Es ist immer ein auf und ab und sich daran zu gewöhnen tut man sich schwer.

[flaggi78]

Hallo Mika,
was dir im Sanitätshaus passiert ist, sollte eigentlich überhaupt nicht vorkommen. Egal, was man kauft und wo – es darf nicht infrage gestellt werden. Wenn die Produkte dort angeboten werden, dann sind sie auch zum Verkauf da.
Nur warum gehst du überhaupt ins Sanitätshaus? Ich beziehe meine Windeln über einen Versorger, und sie werden ganz bequem nach Hause geliefert und über KK abgerechnet. Mir gehen sie dadurch nie aus, weil ich immer genug auf Vorrat habe. Ich kann jederzeit eine Bestellung aufgeben, und spätestens nach ein bis zwei Tagen ist alles da.
Und selbst wenn einmal etwas schiefgeht, kannst du immer noch in die Apotheke gehen und sagen, dass du zum Beispiel eine Packung Tena Maxi (oder was auch immer) brauchst. In der Regel ist sie dann ein paar Stunden später zur Abholung bereit. Diese müsstest du allerdings selbst bezahlen, wenn du nicht rechtzeitig beim Versorger bestellt hast. Notfalls gehst halt zu DM oder Rossmann und kaufst so eine Packung von der Eigenmarke zur Überbrückung.

Ich persönlich mag Windeln mit Plastikfolie nicht besonders. Man schwitzt darin einfach mehr, und die Haut kann nicht richtig atmen. Außerdem stört mich das Rascheln total – das finde ich richtig unangenehm. Mir ist es wichtig, dass alles möglichst diskret ist. Dicke Windeln mag ich ebenfalls nicht und brauche sie auch nicht. Auf bedruckte ABDL-Windeln kann ich gut verzichten. Aber jeder ist anders

[Dieter]

Es ist schon richtig das man die Windeln ausucht die einen am besten zugeschnitten ist.
Tagsüber habe ich die Attends M10 regular , aber das ist jetzt auch bald Geschichte .
Nachts habe ich die LNGU Honey Tales ist eine ABDL Windel , bin super zufrieden damit , kein auslaufen bei Seitenlage , keine Rücknässung
Sowie keine Windeldermatitis mehr. Nach ein Jahr testweise keine Probleme damit .
Inkowindeln konnte ich vergessen , da bei Seitenlage oft auslief , rücknässung teilweise vorhanden und war oft wund .
Öfters wechseln wurde mir gesagt , ja klar und die Nacht war um .
Habe nur CF windeln im Einsatz weil sie Luftiger sind .
Es ist schwierig jemanden so etwas zu empfehlen da jeder andere Ansprüche hat.
Ich bin froh das ich eine gute Nachtwindel gefunden habe , bin dadurch viel ausgeglichener geworden.

[inkon]

Die Inkontinenzversorgung ist etwas sehr individuelles, am besten ist, wenn die Betroffenen ihren eigenen Weg finden. Natürlich können da aber Empfehlungen helfen.

Wenn ich arbeite oder unterwegs bin, bin ich meistens eher überversorgt. Die Attends Adjustables L10 können bei mir im Extremfall ca. 1 Liter Harn speichern, dass habe ich in den letzten 10 Jahren aber nur sehr wenige Mal ausgereizt, zum Beispiel als ich bei einer Wanderung den ganzen Tag keine Möglichkeit zum Wechseln hatte. Ich empfinde es als sehr unangenehm, wenn ich die Nässe spüre und wechsle wenn möglich eh regelmässig, auch wenn noch nicht viel in der Windel ist. Normalerweise wechsle ich nach 2-4 Blasenentleerungen, das entspricht bei mir ca 400-700 ml Harnverlust. Zu Hause trage ich die M10, welche mir auch passen, oder Pants, und beim Sport bin ich ausschliesslich mit Pants unterwegs. Da sind mir Windeln zu dick und zu unbequem und saugfähige Pants reichen völlig aus. Tagsüber möchte ich nur CF-Windeln tragen, in der Nacht wäre es mir egal auch Windeln mit einer Plastikfolie zu verwenden. Betterdry habe ich auch schon versucht, aber die saugen nicht mehr als die Adjustables L10, sind teurer und weniger bequem zu tragen.

Früher versuchte ich es ab und zu auch mit einem Urinalkondom, davon war ich aber nicht sehr angetan. Ein paar Mal kam es zu Stau und der Schlauch störte mich. Vielleicht werde ich es aber wieder mal versuchen.

[Dieter]

Als Inko hat man andere Ansprüche gegenüber ABDL .
Sicherheit und diskret muss es sein, sowie das man Nachts durchschlafen kann, alles andere ist nebensache.

[Yohannez]

Danke für deinen Bericht, Mika!
Sieht so aus, als würdest du das ganze sehr pragmatisch sehen und dich gut mit Inkontinenz und den Windeln arrangiert zu haben.
Das, was du im Sanitätshaus erlebt hast, muss wirklich nicht sein - man muss ja nicht der klassischen Zielgruppe (z.B. alte Personen, offensichtlich geistig/körperlich beeinträchtigte Personen, etc.) angehören, um auf Windeln für Erwachsene angewiesen. Offenbar war das Vorstellungsvermögen (und auch das Taktgefühl) der Mitarbeiterin dort ziemlich beschränkt, wenn sie denkt, dass nicht auch eine junge Frau, der man nichts ansieht, auf Windeln angewiesen sein könnte.