Inkontinent durch PNP

[windelhosenträger]

Ich habe seit 4 Jahren PNP (Polyneuropathie) in den Füßen und Unterschenkeln. Vorerst waren nur die Zehen betroffen, mittlerweile betrifft es die ganzen Füße (beide gleich). Von Beginn an waren auch die Unterschenkel betroffen (fühlt sich in der Wade wie ein Dauermuskelkater an) an den Schienbeinen sind es einfach die Nerven die ich spüre. Auch in den Fingern, Händen und Armen gibt es immer wieder mal Nervenreaktionen. Bzgl. meiner Blase habe ich seit langem das Problem, das ich Stress habe wenn ich unterwegs bin und weiß das ich - wenn notwendig- keine Toilette zur Verfügung habe. Die Folge davon ist natürlich da ich viel öfter muss und dadurch wieder Stress habe, der auch bzgl. der PNP nicht optimal ist. Daher trage ich seit einiger Zeit außer Haus fast immer eine Windelhose (Duches med und Gummihöschen), so fühle ich mich sicher und gut eingepackt und muss auch weniger. In der letzten Zeit spüre ich in den Genitalien auch immer wieder eine Nervenreaktion - Termin bei Neurologin ist im nächsten Monat. Meine Frage an die Gemeinde, gibts jemand der dieselbe Krankheit hat und ev. was weiß bzgl Inkontinenz, weil das schon auch ins Krankheitsbild gehört. Vielen Dank

[Runhild]

Ende Februar habe ich gesichert die Diagnose PNP bekommen. Die ersten Anfänge dazu liegen aber viele Jahre zurück. Zuerst entwickelte sich alles langsam. Mit meiner Corona-Infektion vor 2 Jahren, gab es einen starken Schub und danach noch weitere kleine Schübe. Seit dem bin ich beim Neurologen in Behandlung. Zuerst war es aber noch unklar, worauf es hinausläuft. Bisher ist die Ursache der PNP noch nicht geklärt. Meine Symptome ähneln sich mit Deinen. Es fing mit den Zehen an. Inzwischen habe ich den "Muskelkater" in den Unter- und Oberschenkeln und auch häufiger in den Armen. Meine Blase macht ebenfalls Terror und reizt bereits bei kleinen Mengen Urin. Manchmal habe ich ständig das Gefühl, ich müsste zur Toilette. Manchmal kommen die Reize ganz plötzlich und sind nahezu unwiderstehlich. Dann ist es entspannend, einfach dem Druck nachzugeben. Inzwischen trage ich 24/7 Windeln und kann mich damit beruhigt auch weiter von einer Toilette entfernen. Mit den Ärzten habe ich noch nicht darüber diskutiert.

Augenblicklich nehme ich ein Antidepressivum (Duloxetin), dass den "Muskelkater" und andere Schmerzen im Idealfall unterdrückt und auch die Blase und den Darm beruhigt. Mit einer Dosis von 60 mg täglich funktioniert das ganz gut bei mir. Es schirmt mich auch sehr zuverlässig von der Außenwelt ab, sodass die Depressionen gut im Griff sind.

Ein größeres Problem ist inzwischen das Gehen und das Halten des Gleichgewichts. Meine Sturzgefahr hat sich deutlich erhöht. Bevor ich morgens aufstehe, mache ich im Bett ein paar Turnübungen, damit ich wieder lerne meine Muskeln gezielt zu benutzen. Nachts stehe ich nicht mehr auf, weil mir das zu gefährlich ist. Da ich immer gewindelt bin, ist das kein Problem. Dann ist die Windel eben morgens nass. Die Verletzungen bei Stürzen sind oft schlimmer. Als DL habe ich sowieso kein Problem mit den Windeln.

Zur Inko kann ich nicht viel sagen. Seit der Diagnose hatte ich noch kein längeres Gespräch mit Ärzten zu den Folgen der PNP. Ich denke aber, bei mir wird sie eher oder später kommen. Wenn ich verwertbare Informationen bekommen habe, werde ich mich wieder beim Urologen melden. Dem habe ich bisher nur sagen können, dass da etwas Unbekanntes auf mich zukommt.

Soweit also die Informationen, die ich zu meiner Version der PNP habe. Eine Sprechstunde bei der Hausärztin findet Mitte April statt. Glücklicherweise bin ich ab Juni 2025 in Rente. Die Arbeit schaffe ich nur noch mit großer Mühe.

Viele Grüße
Runhild

[pañalero]

Jetzt sind wir schon Drei in der Runde!
Auch bei mir wurde PNP diagnostiziert. Mir wurde erklärt es gäbe so ungefähr 200 Ursachen für PNP. Die Liste der Ursachen wird angeführt von Diabetes Mellitus und/oder von erhöhtem Alkoholkonsum. Ich bin zwar kein Abstinenzler aber die beiden vorgenannten Ursachen wurden bei mir ausgeschlossen. Also bleiben bei mir noch 198 andere mögliche Ursachen. Der Neurologe hat auch Eine gefunden. CIDP, steht für Chronisch Inflamatorische Demyelisierende Polyneuropathie. Auf meine Frage an den Neurologen wie man sich sowas einfängt, kam die knappe Antwort: Pech!
Die Ärzte, Urologe, Neurologen und Orthopäde sehen einen Zusammenhang. Meine Dranginkontinenz ist nicht nur auf die mäßige Prostatavergrößerung zurückzuführen. Der Neurologe sieht in meinen Gefühlsstörungen und Fußheberschwächen einen Zusammenhang zu meinen Rückenproblemen. Die Orthopäden und Röntgenologen haben im Laufe der Jahrzehnte Scheuermann‘sche Veränderungen, Bandscheibenprolaps, Bandscheibenprotrusion und Hyperkyphose diagnostiziert. Die geriatrische Progredienz geht weiter.
Weitere Erfahrungen mit chirurgischen Eingriffen (bisher Leistenbruch und Bandscheibenvorfall) möchte ich solange wie möglich meiden bzw. hinausschieben.
Meine Therapie- und Gegenmaßnahmen sind Bewegung, Dehnung, Gleichgewichtsübungen, Sport, Vitamin B Gaben, wenig Alkohol, das Tragen von aufsaugenden Hilfsmitteln und konservative Korsetttherapie.
Gruß aus dem Rheinland
Pañalero

[windelhosenträger]

@Runhild @Panalero danke für eure Antworten. Ja da sind viele Dinge gleich - keine Diabetes, null Alkohol - keine genaue Diagnose möglich, einfach Pech gehabt. Ich nehme derzeit Pregatab 50mg abends. Ein Medikament das die Krankheit verlangsamt, stimmt ich habs mal eine zeitlang weggelassen da wurde es schlechter. Bin mittlerweile sehr oft mit Windelhose unterwegs weil es der Drang so schnell auftaucht und dann ist’s schon ein paarmal sehr eng geworden und das bedeutet einfach Stress und der ist halt bei der Krankheit nicht förderlich. Mittlerweile habe ich die PNP akzeptiert, ich kämpfe nicht mehr dagegen an sondern versuche das Beste daraus zu machen. Vielleicht können wir ja in Kontakt bleiben zwecks Erfahrungsaustausch. Wünsche Euch alles Liebe aus Wien. Windelhosenträger/Helmut

[Runhild]

Hallo @windelhosenträger und @pañalero,

ja, ein gegenseitiger Austausch wird sicher sehr sinnvoll sein. Bei mir ist ebenfalls Alkohol und Zucker und alle, was man sonst in einer typischen Blutuntersuchung findet, ausgeschlossen. Ich habe bei mir den Eindruck, dass es bei jeder Infektion im Körper schlimmer wird. Auch Stress führt bei mir zur Verschlechterung. Ich habe einen Chef, der ADHS in Reinstkultur hat und das kann tierisch nerven. Ich bin froh, wenn in 9 Wochen damit Schluss ist.

Meine Wirbelsäule ist bisher nur im Lendenbereich untersucht worden. Da gibt es 2 Wirbel, die suboptimal sind. Vor ein paar Monaten habe ich mir ein viktorianisches Korsett gekauft. Ich war überrascht, wie gut es mir passte und wie angenehm es sich anfühlte. Inzwischen habe ich 4 Stück davon und nutze sie zur Entlastung meines Rückens. Gut geschnürt fühle ich mich damit sehr wohl und es sieht gut aus.

Viele Grüße
Runhild

[Renato]

Hallo zusammen, auch ich bin von PNP betroffen. Bei mir liegt der Ursprung 1987 bei der ersten Rückenoperation. Leider ist damals alles schiefgelaufen und ich hatte eine schwerste Infektion (S1 bis L3). Bis 2008 bin ich dann insgesamt 8-mal am Rücken operiert worden mit Versteifung. Am Anfang waren auch bei mir nur die Zehen betroffen. Unangenehm war immer das Gefühl von kalten Füssen, jedoch beim Anfassen waren sie warm . . .
Mit den Jahren wurde die PNP immer schlimmer und ging auch immer weiter nach oben. Mittlerweile ist es bis zum Oberschenkel und sehr schmerzhaft.
Bei mir war die Inkontinenz schon vor der Rückenoperation, passiert durch ein Schiessunfall. Die Inkontinenz ist mit den Jahren durch PNP immer heftiger geworden.
LG Renato

[windelhosenträger]

@Runhild Zucker und Alkohol sind bei mir definitiv ausgeschlossen. Allerdings CIDP klingt für mich spannend, vielleicht eine Erklärung. Bei mir hat es auch schon vor Jahren mit einer Zehe die halt gefühllos wurde angefangen. Allerdings habe ich das nicht wirklich ernst genommen. Vor 4 Jahren nach der ersten Corona Infektion begann es förmlich über Nacht. Am Abend nichts, in der Früh die Beschwerden die ich jetzt habe, halt etwas leichter. Vor allem im Fussbereich, zuerst nur die Zehen und der Ballen, jetzt die ganze Sohle und der Rist. Unterschenkel wie Dauermuskelkater.

[Tenaslippy]

Habe auch eine PNP (distal- peroneal orientiert)
Hast du ein fluorchinolon genommen? Bei mir kam es definitiv vom antibiotikum (ciprofloxacin)

[windelhosenträger]

Habe auch eine PNP (distal- peroneal orientiert)
Hast du ein fluorchinolon genommen? Bei mir kam es definitiv vom antibiotikum (ciprofloxacin)

Naja ich habe schon ein Antibiotikum ein paar Monate vorher genommen. Weiß aber nicht mehr welches.

[Tenaslippy]

Du kannst das theoretisch bei der Krankenkasse nachfragen oder der Ärztin, die es verschrieben hat.

Ich habe von diesem Antibiotikum 2019 schwerste Nebenwirkungen gehabt, kein Arzt hat mich ernst genommen! War sogar lange in einem Selbsthilfeforum aktiv (fluorchinoloneforum). Ich will absolut keine Panik verbreiten, aber seitdem bin ich durch mit Ärzten. Alles wurde auf die Psyche geschrieben, in den USA sind die teilweise irreversiblen Nebenwirkungen und Folgeschäden als FQAD (Fluorquinolone associated disability) anerkannt!

Für die Polyneuropathie hat mir am besten Doloctan Forte / Keltican forte geholfen... Ist vielleicht einen Versuch wert...

Achja, die PNP wurde auf eine Chemotherapie, die ich als Kind hatte zurückgeführt...das war 2019 25 Jahre her und ich hatte NIE Probleme, erst nach diesem Sch... Antibiotikum..., ich kann nur empfehlen um sämtliche Fluorchinolone, die ja bei Harnwegsinfekten / Prostatitis etc. üblich sind, einen weiten Bogen zu machen. Und NEIN, ich bin kein Öko, Querdenker etc. ...

[windelhosenträger]

@Tenaslippy danke für deine Nachricht. Ja werde da mal nachforschen welches Medikament das war. Danke auch für den Tipp bzgl Vorsicht bei den Medikamenten, habe ich so noch nicht gesehen. Die von dir empfohlenen Produkte schau ich mir mal an. Danke.
Nein habe dich nicht so eingeschätzt.

[Brigitte_W]

Hallo @windelhosenträger und @pañalero,

ja, ein gegenseitiger Austausch wird sicher sehr sinnvoll sein. Bei mir ist ebenfalls Alkohol und Zucker und alle, was man sonst in einer typischen Blutuntersuchung findet, ausgeschlossen. Ich habe bei mir den Eindruck, dass es bei jeder Infektion im Körper schlimmer wird. Auch Stress führt bei mir zur Verschlechterung. Ich habe einen Chef, der ADHS in Reinstkultur hat und das kann tierisch nerven. Ich bin froh, wenn in 9 Wochen damit Schluss ist.

Meine Wirbelsäule ist bisher nur im Lendenbereich untersucht worden. Da gibt es 2 Wirbel, die suboptimal sind. Vor ein paar Monaten habe ich mir ein viktorianisches Korsett gekauft. Ich war überrascht, wie gut es mir passte und wie angenehm es sich anfühlte. Inzwischen habe ich 4 Stück davon und nutze sie zur Entlastung meines Rückens. Gut geschnürt fühle ich mich damit sehr wohl und es sieht gut aus.

Viele Grüße
Runhild

Es hat zwar nichts mit dem eigentlichen Thema zu tun, aber ich muss körperlich Arbeiten und habe auch manchmal Rückenschmerzen. Als ich mal mit dem Korsett ausgegangen bin, habe ich gesagt "nein, ich habe keinen Notstand, ich habe Rücken" und in der Tat, es tut gut, einige Stunden eingeschnürt zu sein. Und zur Arbeit: Ich habe noch 2 Jahre 10 Monate Kasperltheather durchzustehen.

[pañalero]

Hallo Runhild,
mit dem Schlagwort ‚Korsett‘ hast Du ein neues, dickes Thema aufgemacht.
Es passt aber nicht so unbedingt hier in das Thema PNP.
Man müsste/könnte dazu in den Erfahrungsberichten oder unter Windelforum ein ganz neues Thema erstellen. (Ich weiß nur noch nicht so richtig wie das geht.)
Könnte z.B. heißen „Tragt ihr zusätzlich zu euren Windel auch ein Korsett?“ oder so ähnlich.
Mein Themenbereich wäre es in jedem Fall.
So trage ich häufig aus gesundheitlichen Gründen ein orthopädisches Korsett. Darüber hinaus trage ich oft figurformende Schnürkorsetts weil ich es als angenehm empfinde. Mittlerweile plagt mich auch eine Dranginkontinenz, sodass ich auch vermehrt noch eine saugfähige Unterhose mit 4 Klebestreifen trage.
Falls es in diesem Forum noch weitere Betroffene, Korsettträger:innen, „Kombinierer:innen“ und Interessierte gibt könnte man ja mal Erfahrungen austauschen.
Mit geschnürtem Gruß
Pañalero