Inkontinenz und Multiple Sklerose

[HoppieHase]

Hallo in die Runde,
bei mir ist in diesem Jahr MS diagnostiziert wurden.

Nun habe ich mich viel zu dem Thema belesen, da taucht das Thema einer Möglichen Inkontinenz immer mal wieder auf.

Aktuell ist bei mir nichts festzustellen, daher kommt kommt die Frage auf, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, das sowas passieren kann.

In Statistiken kann man ja viel hineininterpretieren...

Ich würde mich über einen netten Austausch mit eventuell ähnlich Betroffenen freuen.

LG

[Runhild]

Der Verlauf einer MS ist nicht vorhersehbar. Die Menschen, die ich mit MS getroffen habe, waren alle ganz unterschiedlich betroffen. Die Bandbreite reichte von kaum behindert bis schwer betroffen im Rollstuhl. Welche Nervengruppen von den Entzündungen betroffen sind, ist reiner Zufall. Ein Fortschreiten von MS sollte man auf jeden Fall verhindern.

Viele Grüße
Runhild

[HoppieHase]

Der Verlauf einer MS ist nicht vorhersehbar. Die Menschen, die ich mit MS getroffen habe, waren alle ganz unterschiedlich betroffen. Die Bandbreite reichte von kaum behindert bis schwer betroffen im Rollstuhl. Welche Nervengruppen von den Entzündungen betroffen sind, ist reiner Zufall. Ein Fortschreiten von MS sollte man auf jeden Fall verhindern.

Viele Grüße
Runhild
Erinnert an einen Spruch, die ich mal in der Klinik auf einem Plakat gelesen habe: Die Krankheit der 1000 Gesichter

[Pimpernuckel]

wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, das sowas passieren kann.

Ich habe aktuell zwei MS-Patienten in meinem Umfeld (erweiterte Familie) da merkt man dank regelmäßiger Antikörpertherapie derzeit nix und die Langzeitprognosen sind entsprechend gut. Natürlich kann es immer umkippen, aber bei regelmäßiger Überwachung und zeitiger Diagnose vermindert sich das Risiko enorm. Entsprechend würde ich deinen Post auch so interpretieren, dass du an einer milden Form leidest, die sich gut managen lässt und du noch lange relativ beschwerdefrei durchs Leben kommst. Eine Inko von heute auf morgen ist da eher unwahrscheinlich und auch die Gesamtwahrscheinlichkeit dürfte nicht signifikant höher als bei anderen Faktoren wie Altersinkontinenz sein. Runhild hat recht, dass es unendlich viele Formen gibt, aber aus meiner Erfahrung sind extreme MS Fälle mittlerweile gottseidank eher selten, weil die Krankheit viel zeitiger entdeckt und behandelt wird.

Pi

[HoppieHase]

Ich hoffe auch das es so bleibt bzw. sich nicht wesentlich verschlimmert. Die Therapie scheint bisher anzuschlagen.
Solange ich Windeln nur Entspannung trage und nicht muss, ist eigentlich alles okay.
Aber zumindest beschäftigt man sich damit, was auch wichtig ist wie ich finde.

[Senitriofan]

also Ich habe seit ca 10 Jahren MS bei mir äusert sich das in Störung der Feinmotorik ( kleber Knöpfe Reisverschluß usw geht nicht mehr selber leichtes Zittern dabei und jetzt verstärkt der Reizdarm wo es plötzlich im Bauch Rumort und kurze Zeit Späther Windel laut knattern vollgemacht wird ) . Antikörpertherapie hilft nur Kurzzeitig. Schulkameradin von Förderschule lebt seit ca 30 Jahren damit kann mal mehr oder weniger gut Laufen zur Zeit Momentan wieder Rollator geht aber bei - Graden auch mal Ohne weil da Hüften nicht weh tun.

[HoppieHase]

Ein ähnliches Problem mit der Feinmotorik äußert sich auch bei mir. Es ist weniger ein Zittern, sondern ab und zu Schmerzen, gerade wenn man Gegenstände greift.
Die Ärzte meinten, das es sich hierbei eher um eine Missempfindung als wie reelle Schmerzen handelt. Durch Medikamente hab ich das aktuell ganz gut im Griff.

Die Darmprobleme, sind zwar noch nicht so schlimm wie bei dir, aber reichen auch von tageweise Blähungen, Krämpfe bis dauerhaftes Schwitzen am Hintern. Eher unangenehm und hinderlich im Alltag.:(

Es tut mir auf jeden Fall Leid für deine Schulkameradin, ich stelle mir nichts schlimmeres vor, als so in seiner Freiheit eingeschränkt zu werden.

Aber am Ende muss man mit allem irgendwie zurecht kommen, das Leben geht schließlich weiter...;)

[Runhild]

Da bin ich mal gespannt, was die Ärzte bei mir diagnostizieren. Schlecht laufen kann ich inzwischen ganz gut. Vor einem halben Jahr war das alles noch anders. Die Diagnose gibt es dann voraussichtlich im nächsten Jahr. Die Ärzte lassen sich Zeit. Das MRT bekomme ich als Weihnachtsgeschenk.

Viele Grüße
Runhild

[HoppieHase]

Da bin ich mal gespannt, was die Ärzte bei mir diagnostizieren. Schlecht laufen kann ich inzwischen ganz gut. Vor einem halben Jahr war das alles noch anders. Die Diagnose gibt es dann voraussichtlich im nächsten Jahr. Die Ärzte lassen sich Zeit. Das MRT bekomme ich als Weihnachtsgeschenk.

Viele Grüße
Runhild

Das MRT bringt auf jedenfall Gewissheit.

Wenn du Glück hast, bekommst du bessere Ergebnisse als ich. ;)
Grüße

[mickdl]

Naja - also das MRT kann nur Entzündungen zeigen wenn groß genug sind. In dem Fall gibt es allerdings oft deutlich heftigere Ausfälle. Damit eignet sich das MRT ziemlich gut wenn man Veränderungen währende eines Schubes beurteilen / dokumentieren will. Gerade im Anfangsstadium von MS ist es allerdings nicht gesagt das man im MRT überhaupt etwas sieht. Wirklich „Sicherheit“ bringt das nur in Verbindung mit einem SSEP, Lumbalpunktion und einer Reihe anderer neurologischer Untersuchungen. Einfach mal EDSS-Scale googlen. Eine gute Differentialdiagnostik ist da sehr wichtig, denn es gibt einen Haufen anderer Krankheiten / Störungen, die ähnliche Symptome hervorrufen können.

Die Situation für den Patienten ist da nicht wirklich toll - insbesondere dann nicht, wenn man in keinem Ballungszentrum wohnt wo es jede Menge MRT Geräte und Neurologen gibt. Zum Thema MRT kann ich noch den Tipp geben:

1) Über Doctolib bei mehreren Anmelden und dann die anderen absagen wenn ein früherer geklappt hat (Wartelistenfunktion).

2) Bei MedNeo versuchen. Die sind i.d.R. nicht über Doctolib buchbar habe aber oft Termine frei. In Berlin musste ich mit der Methode selten länger als zwei Wochen auf ein MRT warten.

3) Immer die Befunde + CD / Downloadlink selber abholen (b.z.w. mailen lassen)

Der letzte Punkt ist eigentlich der wichtigste, denn wenigstens hier ist es so das der MRT Termin deutlich schneller als der Neurologen Termin funktioniert. Wenn die wirklich etwas kritisches finden, kannst du so einen schnelleren Termin beim Neurologen bekommen. Außerdem ist es wichtig die komplette Dokumentation selber zu haben wenn es irgendwann darauf hinauslaufen sollte einen GdB zu beantragen.

@Ruhnhild: Ich drück dir mal die Daumen das es etwas anderes ist!

P.S. wer es genau wissen will- mal einen Blick in die S2K Leitlinie werfen:https://register.awmf.org/assets/guidelines/030-050l_S2k_Diagnose-Therapie-Multiple-Sklerose-Neuromyelitis-Optica-Spektrum-MOG-IgG-assoziierte-Erkrankungen_2023-05.pdf

(Seite 17)

[HoppieHase]

Naja - also das MRT kann nur Entzündungen zeigen wenn groß genug sind. In dem Fall gibt es allerdings oft deutlich heftigere Ausfälle. Damit eignet sich das MRT ziemlich gut wenn man Veränderungen währende eines Schubes beurteilen / dokumentieren will. Gerade im Anfangsstadium von MS ist es allerdings nicht gesagt das man im MRT überhaupt etwas sieht. Wirklich „Sicherheit“ bringt das nur in Verbindung mit einem SSEP, Lumbalpunktion und einer Reihe anderer neurologischer Untersuchungen. Einfach mal EDSS-Scale googlen. Eine gute Differentialdiagnostik ist da sehr wichtig, denn es gibt einen Haufen anderer Krankheiten / Störungen, die ähnliche Symptome hervorrufen können.

Die Situation für den Patienten ist da nicht wirklich toll - insbesondere dann nicht, wenn man in keinem Ballungszentrum wohnt wo es jede Menge MRT Geräte und Neurologen gibt. Zum Thema MRT kann ich noch den Tipp geben:

1) Über Doctolib bei mehreren Anmelden und dann die anderen absagen wenn ein früherer geklappt hat (Wartelistenfunktion).

2) Bei MedNeo versuchen. Die sind i.d.R. nicht über Doctolib buchbar habe aber oft Termine frei. In Berlin musste ich mit der Methode selten länger als zwei Wochen auf ein MRT warten.

3) Immer die Befunde + CD / Downloadlink selber abholen (b.z.w. mailen lassen)

Der letzte Punkt ist eigentlich der wichtigste, denn wenigstens hier ist es so das der MRT Termin deutlich schneller als der Neurologen Termin funktioniert. Wenn die wirklich etwas kritisches finden, kannst du so einen schnelleren Termin beim Neurologen bekommen. Außerdem ist es wichtig die komplette Dokumentation selber zu haben wenn es irgendwann darauf hinauslaufen sollte einen GdB zu beantragen.

@Ruhnhild: Ich drück dir mal die Daumen das es etwas anderes ist!

P.S. wer es genau wissen will- mal einen Blick in die S2K Leitlinie werfen:https://register.awmf.org/assets/guidelines/030-050l_S2k_Diagnose-Therapie-Multiple-Sklerose-Neuromyelitis-Optica-Spektrum-MOG-IgG-assoziierte-Erkrankungen_2023-05.pdf

(Seite 17)

Vielen Dank für diesen ausführlichen Beitrag.;)

[struempfchen]

Servus in die Runde :-)

Bei mir wurde vor drei Jahren die gesicherte Diagnose PPMS gestellt, nachdem ich wegen gestörter Feinmotorik, Kraft- und Ausdauerverlust (Hemiparese) zu meiner Hausärztin gegangen bin.
Erst dachte ich an einen Mini-Schlaganfall, aber dieser Zahn wurde mir dann nach Lumbalpunktion und MRT gezogen.

Anfangs wurde nur das Gehen und Laufen unrunder, dann verschlechterte sich das Schriftbild, die Tasse Kaffee wog plötzlich 5 Kg und nach ein paar Wochen war der Weg ca. 5m vor der Toilette schon umsonst ;-)
Das war dann auch die Zeit als der Urologe ins Spiel kam und ich es erstmal mit Trospium versucht habe. Das hat Anfangs auch geholfen, aber nach ein paar Monaten hat meine Blase dann auch den Harndrang gemeldet
und nur Sekunden später den Öffnungsbefehl erhalten. Da war dann die Zeit der Einlagen vorbei und die Zeit der Pants und Slips begann auf permanenter Basis.

Da ich seit meiner Jugend schon DL Neigungen hatte, die sich über die Jahrzehnte lüstern gehalten haben ist und war es für mich kein Problem dies jetzt nicht nur zu wollen, sondern auch zu brauchen.
Allerdings kan man pauschal nicht sagen wie hoch nun die Wahrscheinlichkeit ist mit MS auch Inkontinent zu werden. Das kann sich ergeben, muß aber nicht. Genauso wie es sich bei "gesunden" Menschen ergeben kann
aber auch im Alter nicht unbedingt muß.
Auch ich komme aktuell in den "Genuß" einer Immuntherapie um die Handbremse etwas fester anzuziehen, aber alte/vernarbte Läsionen lassen sich nicht mehr reparieren.
Man muß halt jedem Tag wirklich so gut es geht etwas positives abgewinnen - und wenn es nur die Freude ist Hilfsmittel zu haben, die einen Schützen und vor extrem negativen Erfahrungen bewahren.

Laß Dich besser nicht jetzt schon von allen möglichen Eventualitäten oder Wahrscheinlichkeiten verwirren - die Krankheit der 1000 Gesichter ist nicht berechenbar. Wie sagt man so schön: Vieles kann - nichts muß.
Außerdem bist Du noch jung und es kann noch sehr schnell sehr viel in Forschung und Entwicklung passieren von dem Du profitieren kannst.
Und laß Dir versichert sein: Eine Inkontinenz ist mit die kleinste und geringste "Behinderung" verglichen mit den 999 anderen, möglichen Gesichtern...

Ganz liebe Grüße und alles Gute,
Struempfchen