norman0815
18.11.2016, 16:20
Ich hätte in den letzten Jahren ziemliches Pech in Bezug auf meine Gesundheit.
Die Geschichte an sich füllt offiziell inzwischen mehr als 3 Bücher. Wobei das alles , bis auf das erste eigentlich Tagebuch Auszüge sind. Mehr als 1200 Seiten.
Und das betrifft in großen Teilen nur mein Dasein mit chronischen Schmerzen, weniger mit den dann folgenden Gesundheitlichen Zeitpunkten oder Höhepunkten je nachdem wie man es betrachtet.
Ich will hier niemanden seine Illusionen nehmen, aber oft genug sah die Realität anders aus, als sich das so mancher hier vorstellt, daher möchte ich im großen und ganzen mal von meinen Erfahrungen berichten, die ich in den letzten Jahren gesammelt habe.
Es gibt da schon mal grundsätzliches, zum einen weiss meine Familie dass ich Früher Windeln zum Spass getragen habe , hatte das mal in Kindesalter gebeichtet. Zum anderen gab es in meiner Kindheit ein massives Problem mit einer Enkopresis verursacht durch eine krankhafte Veränderungen des Verdauungstrakts, schon mit 6 durchlitt ich ein Arzt Martyrium. Das ging von Kinderklinik über Spezialklinik und auch über extrem unangenehme Untersuchungen und Testreihen mit Behandlungen und Medikamente n. Noch heute schaudert es mich wenn ich mich an dieses qualvolle Stuhltraining mit Zäpfchen und anderen abführenden Maßnahmen erinnere. Das ging auch mit einer speziellen Diât einherr (wobei sich Diät auf eine speziell Ernährung bezieht, nicht auf Gewichtsverlust) .
Es war nicht wirklich von Erfolg gekrönt und so hatte ich Zeit meines Lebens Probleme und man Griff notgedrungen zunHilfsmitteln , wie Analtampons, es gab auch die Diskussion zur Op , da da bestand ein erhöhtes Risiko auf ein komplette 3gradige Stuhlinkontinenz, da man wahrscheinlich einige Meter Darm eingebüßt hätte.
Ganz verschwand das Thema trotz angeblich erfolgreichen Therapien nie wirklich. Aber Windeln gabs damals nie.
Ich hätte damals trotz der Sehnsüchte nach Windeln, angst davor sie dann unweigerlich tragen zu müssen und ich war froh dass man sich nicht für eine operative Therapie entschied.
Irgendwann in diesem Zeitraum zwischen Kindheit, beginnender Pubertät und Pubertät gab es zunehmend ein weiteres Problem. Aus zuerst regelmäßigen Schmerzzuständen wurden chronische Schmerzen. Schön allein durch baupfuscht, denn durch meine Körpergröße von über 2meter kam es sozusagen zu pfusch am Bau, dabei entwickelte sich zum eine Knochengrundschwäche und div. fehlbildungen. (Nein Marfan habe ich nicht)
Anfangs behandelte man es mit konvertieren Schmerzmitteln nach dem Who stufenschema 1, z.b. Ibuprofen . Ging dann später über zu Novalgin und mit 16 hatte ich meinen Einstand mit niederpotenten Opioiden, konkret tramadolor.
Später wurde das Ganze dann ausgeweitet, mit einem Sturz war dann das Leistungslimit vom Tramal und Tilidin erreeicht.
Der Verzweifelte Orthopäde schickte mich in die ambulante Schmerztherapie und ich landete dann bei Morphin (hat nix mit Morphium zu tun....) Dieser Therapeut hatte zusätzlich noch eine Ausbildung zum Psychiater. Nicht unbedingt ein Vorteil , denn so kam es zur einer umfangreichen polypharmazeutischen Therapie unter anderem mit Mitteln, die Ihre Anwendung sonst nur in der akutpsychatrie ihre Anwendung fanden.
Ich habe heute noch Dokumentationen über Seitenlange Nebenwirkungen. Z.b. melperon . Nicht das einzigste Medikament bei dem man in. Der Schmerz Therapie mit den Nebenwirkungen als Wirkung buhlte.
Was meistens nur eingeweihte wissen ist, dass opioide generell schon mal gerne zu harnverhalt führen, ein ziemlich schmerzhafer Zustand, weit unangenehmer als wenn man es nicht halten kann , da bei nicht rechtzeitiger Behandlung eine dauerhafte Schädigung an der Blase auftreten kann.
Bei anderen Mitteln, insbesondere bestimmten psychopharmaka und hypnotika können eine euresis oder Harninkontinenz verursachen.
Das war auch bei mir der Fall, bei bestimmten Kombinationen deutlicher ausgeprägt als bei anderen , aber halt mit bestimmten Unfällen verbunden. Für mich eine damals untragbar Nebenwirkung, denn die Schmerzen waren immer noch vorhanden und sind damals schon nie wirklich vollständig verschwunden.
Die Jahre gingen ins Land, nach einer Pause mit den Opioiden und fast vollständig anderer Medikation , könnte ich nicht mehr anders und ich wurde erneut auf opioide eingestellt zusätzlich gab es eine umfangreiche zusatzmedikation . Natürlich auch wieder mit unterschiedlichen Nebenwirkungen. Man drehte hin und wieder in Abständen daran herum und verzichtete letztlich auf die Kombination, die zu einer Harninkontinenz im Wechsel mit harnverhalt führte. Denn auch wenn man es kann ist das isk Verfahren unangenehm, deutlich unangenehmer jedoch wenn das im Krankenhaus gemacht wird, erst recht von Schwestern Schülern die das vll 2-3 mal gemacht haben.
Nun zu meiner Ersten Erfahrung mit Windeln im Krankenhaus, offen
Das war unmittelbar nach einem weiteren bsv in folge von einen Sturz und dem landen in einer weiter entfernten Klinik , auf der Station für Querschnitt Symptomatik und Wirbelsäule Chirurgie. Da bekam ich ein bestimmtes Mittel und prompt in der ersten Nacht den Unfall mit dem berüchtigten Maleur. Es war kein großes Thema und die Nebenwirkungen auch nicht unbekannt, dennoch war man vorsichtig und fuhr unmittelbar weitere Tests, da der Verdacht vorlag es könne sich um eine Cauda equina handeln. Soll bedeuten Querschnitt Symptomatik. Verlust der Kontrolle über Ausscheidungen.
Da ich tagsüber immer , meistens rechtzeitig die Toiletten erreichte und nur unter dem Einfluss des im moment notwendigen Medikaments im Schlaf das Problem hatte , war die Lösung einfach..
Man stellte es mir frei, selbst die Windeln anlegen oder anlegen lassen. Da ich in einem vierbett Zimmer lag entschied ich mich furs selbst wickeln unter der Decke....
Die Zeit verging und ich wurde wegen andere Symptome in eine andere Klinik verlegt, mit dem Hinweis auf die Problematik wurde dort in der inneren , dann die Medikation umgestellt, da man es für nicht angemessen ansah und bei einer Fortführung der betreffenden Medikation auf einen Blasenkatheter bestanden hätte, da der Pflegeaufwand"geringer sei" (absoluter quark, wie ich heute weiß).
Meine Schmerzsymptomatik verbesserte sich nicht, wegen neurologischer Auffälligkeiten wurde ich an der Wirbelsäule operiert und man beseitigte den Prolaps, der einen Nerven abdrückte und den Spinalkanal derart eineingte dass ich jetzt wirklich Inder cauda equina Symptomatik stand, sprich Kontrollverlust und auch Sensibilitätsstörungen, Beine rutschen weg etc.
Die Schmerzen blieben leider und auch später kam es zu narbenbildung. Ein Satz mit x wars nicht, da notwendig.
Ich war 14tage in der Klinik , ohne Windeln nur mit Einlagen wie sie alle Patienten hatten im Bett, denn ich hatte ein sitzverbot auferlegt bekommen, später in diesem Jahr wurde noch ein Versuch mit einem ScS. unternommen (spinalcordstimulator) , jedoch erfolglos nach einem halben Jahr wieder explantiert.
Da sich die Schmerzen explosionsartig ausbreiteten, inzwischen sprach man durchgängig von malignen Ganzkörperschmerzen.
Daran lag dann auch das Hauptaugenmerk in der Diagnosefindung.... Es folgte ein Facharzt Run und unzâhlige Spezialuntersuchungen, neben einen Schmerzarzt nach dem anderen , denn inzwischen waren die Schmerzen ein Problem.
Arbeitsfähig war ich spätestens jetzt nicht mehr, ich musste mein wieder aufgenommenes Studium abbrechen, denn es ging nicht mehr, ich konnte körperlich schon nicht mehr (Leistungsverlust) und auch die Medikation machte es unmöglich such zu konzentrieren. Hinzu kam dann die Diagnose multiple Osteomyelitis und man ballerte mich zu und ruinieerte mit der Nebendiagnose: ewing sarkom mein Immunsystem.
Ich verlor weiter an Leistung und die schmerzen waren an einem Punkt angekommen , der ein normales Leben unmöglich gemacht hatte. Anfang 2014 kam dann im Zuge des Diagnose Marathon , die Diagnose klinefelder Syndrom , wie üblich bei mir eine der seltensten unter Varianten mit unklarer Symptomatik (mal abgesehen davon dass 90% von dem was in der Fachliteratur steht , schlicht Unsinn ist, ex gibt auch klinefelder Patienten, die sind nicht klein, dumm , häßlich und haben kleine Geschlechtsteile, sondern normal und zum Teil hochintelligent als z.b. Uni Professor tätig)...
Nummer 1, an der ich schon hätte draufgehen können, war eine Schwere, so genannte "fulminanten" Lungenembolie, und zwar beidseitig! Ich lag mehere Tage auf der Intensivstation, dann normal , letztlich 10 Tage in der Summe.
Alles nur nicht wirklich fit , gings nach Hause, nichts mit Reha .
Nummer 2, durch einen Behandlungsfehler, hatte man keine aus dem Unterschenkel ins gesamte Bein verlässt bzw. Verteilt.
Ich war gerade einmal 3 Wochen zu Hause und stand schon wieder an der Schwelle des Todes.
Was war passiert, mit dem Wickeln also der Kompression der Beine nach der lae verteilte man ein Bakterium im Gewebe. Das hätte in den letzten Wochen meinen Rechten unter und Oberschenkel verflüssigt. Das ist keine Übertreibung, denn durch einen Abszess lief die letzte Woche vor dem Tag x , massiv verflüssigtes Gewebe heraus, jegliche Kompressen auch zetovit und so super Absorber wundauflagen waren nach spät. 4h am Ende bzw. Eben voll.
Da sich Gewebe, Fett, Muskeln in Flüssigkeit aufgelöst hatte war es mit der ygehfähigkeit dahin, von den Schmerzen will ich gar nicht erst Rede n, es durfte aber reichen , dass man aus Verzweiflung neben den hohen Dosen Fentanyl (bis zu 3 Flaschen öffentlich /tag was etwa 21mg Fentanyl entspricht zusätzlich zu 200mcg/h in pflastern) noch bei Spritzte.
Ich weiss es noch als wär es gestern gewesen, denn an dem Tag war ich schon nicht gut aufgestanden, ich konnte mich nur noch sitzend auf dem Büro Stuhl bewegen. Ich musste zur Toilette. Kam nicht hoch , es ging nicht mehr. Ich hätte einfach keine Kraft mehr und dann gings einfach daneben so halb im stehen. Vor Schmerzen und Kraftlosigkei.
Meine Mutter zog die Reissleine , der Rettungsapperat kam in Bewegung, es war dann doch schon kritischer, ich war bereits im erotischen Schock, unmittelbar vor dem Kreislauf Versagen . Da man mich nicht noch weiter quälen wollte in sachen Tragetuch entschied man sich für die Bergung über Spezialtrage und Drehleiter.
Als man mich sitzend vom Bürostuhl schob bekam ich inzwischen von Notarzt nummer 2 (Nummer 1 war umgekippt als die Suppe sich ihren Weg durch den Abszess gebahnt hatte...) Ketanest.
Ab dann ist alles nur noch sehr Waage vorhanden und mir fehlen Tage bis Wochen.
Ich bin nochmal während des Transports kurz aufgewacht aber gleich wieder abgeschossen worden, im schockraum des Krankenhauses bekam ich noch einen kleinen arztauflauf und hektische Diskussionen mit , Ehe ich wieder abgeschossen wurde, das nächste, war dann das Aufwachen mit Schlauch im. Hals auf intensiv, man hätte mich kurz aufgeweckt u.a. um den zvk erneut zu legen und kurz eine Aufklärung vorzunehmen.
Es stand eine Verlegung auf dem Plan, wegen der Dringlichkeit statt mit einem intensiv Heli, über die Straße nach Heidelberg. Recht zackig , da vollgepumt und inzwischen wieder ohne Schlauch im Hals mit sufenta Bus unter die Dachkante.
Im alten Krankenhaus hatte man bereits den Oberschenkel bis auf die Fasziie. Gespalten und einen vac eingesetzt. Es folgten noch 3 weitere ops dort und weitere kompartmentspaltungen. Bis auch der Unterschenkel und Fuß vac versorgt war.
Zusätzlich hatte man eine dauerkatheter gelegt, da ich ja mehrere Tage im künstlichen Koma lag. Soviel zum Thema Windeln.
Im neuen Krankenhaus angekommen, stand es an da man den Verdacht hatte das Bakterium sei bereits auf dem Weg in Richtung Wirbelsäule , über den Bauchraum , das bein bis zur Hüfte komplett abzunehmen. In den Stunden dieser heiklen Phase gab es heftige Diskussionen und zu meinem Glück entschied man sich gegen eine komplette Amputation. Auch den Dank dass man fast 48h lang eine 20köpfiges ärzteteam vorhielt war ich dennoch dankbar. Nach einer weiteren op wurde ich wieder verlegt, den Transport bekam ich wegen des ketanest s und dem sufenta nicht wirklich mit.
Da es inzwischen klar war was da sein Unwesen trieb, wurde ich separiert und wieder ins künstliche Koma versetzt.
Das ging zig ops so weiter , Ehe man mich langsam zurück holte.
Ich hatte bis dahin die ganze Zeit den dauerkatheter drin (welcher insgesamt Monate lag), Windeln aktiv so als dass ich sie bemerkt hätte nicht. Da aber das Thema "abführen" ein heißes Thema dort ist, kamen andere dinge zum Einsatz. Zeitweise lag ein Flexiseal an ( Katheter für den Hintern...) In Verbindung mit abführen den Maßnahmen. Zum Teil mit Sau teuren Spritzen zum anderen mit Massnahmen der Pflegeperson.
Ich bin froh dass ich da nicht alles mit bekommen habe, später als man langsam wieder mehr im hier war , war es unangenehm.
Denn man liegt dort mit dem nackten Hintern im Bett und da kam dann eben auch das alte Kindheitsleiden zum Tragen und des offenen gabs maleure . Peinlich.
Unangenehmer waren dann angeordnete Massnahmen wie das flexiseal. Und natürlich auch Einläufe in Konsequenz mit "nachttopf" .
Wahrend des Aufenthaltes dort , lutschte ich unterbewusst immer wieder am Daumen, das wurde meniert. Warum keine Ahnung... Man schob es auf bestimmte Medikamente.
Eine Windel bekam ich selten an, nur dann wenn Mobilisation Abstand, damit man diese Motor liegen alias stühle nicht verschmutzte. Am noralstation immer dann wenn das Thema " abführen" Anstand. Sonst nicht . Ich hatte gerbe, denn es war unangenehm mit dem nackten Hintern plus dauerkt. Da zu liegen. Mei. Wünsch wurde versagt, mit den Worten nicht nötig kostet nur Geld außerdem kommt es zu Hautreizungen. Das war auch das Hauptargument auf intensiv.
Wieder zuhause, als Pflegefall , mit schwacher praktisch Funktionsunfahiger blase , gings dann lange nicht ohne, denn das liegen lassen eines dauerkt, der durch die Harnröhre und nicht durch die Bauchdecke geht ist ein schwerer pflegefehler. Zumal der ja auch nur deshalb lag wegen der vielen nicht mehr gezählten Operationen. Und auch Wege n der Medikation und der Flüßigkeitseinleitung, da das reserve Antibiotika (vanko) extrem gefährlich ist und gerne zu Nierenversagen führt, wird nicht ausreichend gespült (8-9liter pro Tag) da würde man mit Windeln tatsächlich an den Rand des sinnvollen stoßen , aber später auf normal Station wäre es angenehmer gewesen statt nackig mit Schlauch und Beutel bzw. Box hängend am Bett da zu liegen.
Mich hatte man auch immer wieder noch abgeschossen, zum umlagern , fur ne digitale ausräumung, vbandswechsel , darüber bin ich dankbar, denn schon die Schmerzen so waren derb , dass dann auch noch, kaum zu ertragen.
Später beim ziehen des kt wieß man auch auf eine vorrübergehenden Inkontinenz hin, die sich aber mit training ggfs. Medikation behandeln ließe. Dem war auch so.
Dennoch nahm mir das ganze soziemlich den Spass an der Sache, da es etwas anderes ist, jederzeit sich frei dafür oder dagegen entscheiden zu können, als dass man keine wahl hat, sowohl klein als auch groß und das war ein halbes Jahr lang ein richtiges Problem zuhause, schon allein wegen der ständig wechselnden Medikation, dazu kamen heftige Medikamenen entzüge, u.a auch vom Fentanyl in Nasenspray form konkret unmittelbar freisetzend. Und jeder weiss wie ein Opiat Entzug von statten geht, das ist ne ganz schöne sauerrei.
Seit August 2014 kamen noch weitere Dinge dazu und auch die eine oder andere Diagnose. Im Moment rotiert man wieder an der Medikation herum, so dass ich gezwungenermaßen wieder Windeln tragen muss, solange ich das imipramin nicht nehmen kann. Es ist aber das kleinere Übel, solange es nur wenn ich schlafe sein muss.
Die Geschichte an sich füllt offiziell inzwischen mehr als 3 Bücher. Wobei das alles , bis auf das erste eigentlich Tagebuch Auszüge sind. Mehr als 1200 Seiten.
Und das betrifft in großen Teilen nur mein Dasein mit chronischen Schmerzen, weniger mit den dann folgenden Gesundheitlichen Zeitpunkten oder Höhepunkten je nachdem wie man es betrachtet.
Ich will hier niemanden seine Illusionen nehmen, aber oft genug sah die Realität anders aus, als sich das so mancher hier vorstellt, daher möchte ich im großen und ganzen mal von meinen Erfahrungen berichten, die ich in den letzten Jahren gesammelt habe.
Es gibt da schon mal grundsätzliches, zum einen weiss meine Familie dass ich Früher Windeln zum Spass getragen habe , hatte das mal in Kindesalter gebeichtet. Zum anderen gab es in meiner Kindheit ein massives Problem mit einer Enkopresis verursacht durch eine krankhafte Veränderungen des Verdauungstrakts, schon mit 6 durchlitt ich ein Arzt Martyrium. Das ging von Kinderklinik über Spezialklinik und auch über extrem unangenehme Untersuchungen und Testreihen mit Behandlungen und Medikamente n. Noch heute schaudert es mich wenn ich mich an dieses qualvolle Stuhltraining mit Zäpfchen und anderen abführenden Maßnahmen erinnere. Das ging auch mit einer speziellen Diât einherr (wobei sich Diät auf eine speziell Ernährung bezieht, nicht auf Gewichtsverlust) .
Es war nicht wirklich von Erfolg gekrönt und so hatte ich Zeit meines Lebens Probleme und man Griff notgedrungen zunHilfsmitteln , wie Analtampons, es gab auch die Diskussion zur Op , da da bestand ein erhöhtes Risiko auf ein komplette 3gradige Stuhlinkontinenz, da man wahrscheinlich einige Meter Darm eingebüßt hätte.
Ganz verschwand das Thema trotz angeblich erfolgreichen Therapien nie wirklich. Aber Windeln gabs damals nie.
Ich hätte damals trotz der Sehnsüchte nach Windeln, angst davor sie dann unweigerlich tragen zu müssen und ich war froh dass man sich nicht für eine operative Therapie entschied.
Irgendwann in diesem Zeitraum zwischen Kindheit, beginnender Pubertät und Pubertät gab es zunehmend ein weiteres Problem. Aus zuerst regelmäßigen Schmerzzuständen wurden chronische Schmerzen. Schön allein durch baupfuscht, denn durch meine Körpergröße von über 2meter kam es sozusagen zu pfusch am Bau, dabei entwickelte sich zum eine Knochengrundschwäche und div. fehlbildungen. (Nein Marfan habe ich nicht)
Anfangs behandelte man es mit konvertieren Schmerzmitteln nach dem Who stufenschema 1, z.b. Ibuprofen . Ging dann später über zu Novalgin und mit 16 hatte ich meinen Einstand mit niederpotenten Opioiden, konkret tramadolor.
Später wurde das Ganze dann ausgeweitet, mit einem Sturz war dann das Leistungslimit vom Tramal und Tilidin erreeicht.
Der Verzweifelte Orthopäde schickte mich in die ambulante Schmerztherapie und ich landete dann bei Morphin (hat nix mit Morphium zu tun....) Dieser Therapeut hatte zusätzlich noch eine Ausbildung zum Psychiater. Nicht unbedingt ein Vorteil , denn so kam es zur einer umfangreichen polypharmazeutischen Therapie unter anderem mit Mitteln, die Ihre Anwendung sonst nur in der akutpsychatrie ihre Anwendung fanden.
Ich habe heute noch Dokumentationen über Seitenlange Nebenwirkungen. Z.b. melperon . Nicht das einzigste Medikament bei dem man in. Der Schmerz Therapie mit den Nebenwirkungen als Wirkung buhlte.
Was meistens nur eingeweihte wissen ist, dass opioide generell schon mal gerne zu harnverhalt führen, ein ziemlich schmerzhafer Zustand, weit unangenehmer als wenn man es nicht halten kann , da bei nicht rechtzeitiger Behandlung eine dauerhafte Schädigung an der Blase auftreten kann.
Bei anderen Mitteln, insbesondere bestimmten psychopharmaka und hypnotika können eine euresis oder Harninkontinenz verursachen.
Das war auch bei mir der Fall, bei bestimmten Kombinationen deutlicher ausgeprägt als bei anderen , aber halt mit bestimmten Unfällen verbunden. Für mich eine damals untragbar Nebenwirkung, denn die Schmerzen waren immer noch vorhanden und sind damals schon nie wirklich vollständig verschwunden.
Die Jahre gingen ins Land, nach einer Pause mit den Opioiden und fast vollständig anderer Medikation , könnte ich nicht mehr anders und ich wurde erneut auf opioide eingestellt zusätzlich gab es eine umfangreiche zusatzmedikation . Natürlich auch wieder mit unterschiedlichen Nebenwirkungen. Man drehte hin und wieder in Abständen daran herum und verzichtete letztlich auf die Kombination, die zu einer Harninkontinenz im Wechsel mit harnverhalt führte. Denn auch wenn man es kann ist das isk Verfahren unangenehm, deutlich unangenehmer jedoch wenn das im Krankenhaus gemacht wird, erst recht von Schwestern Schülern die das vll 2-3 mal gemacht haben.
Nun zu meiner Ersten Erfahrung mit Windeln im Krankenhaus, offen
Das war unmittelbar nach einem weiteren bsv in folge von einen Sturz und dem landen in einer weiter entfernten Klinik , auf der Station für Querschnitt Symptomatik und Wirbelsäule Chirurgie. Da bekam ich ein bestimmtes Mittel und prompt in der ersten Nacht den Unfall mit dem berüchtigten Maleur. Es war kein großes Thema und die Nebenwirkungen auch nicht unbekannt, dennoch war man vorsichtig und fuhr unmittelbar weitere Tests, da der Verdacht vorlag es könne sich um eine Cauda equina handeln. Soll bedeuten Querschnitt Symptomatik. Verlust der Kontrolle über Ausscheidungen.
Da ich tagsüber immer , meistens rechtzeitig die Toiletten erreichte und nur unter dem Einfluss des im moment notwendigen Medikaments im Schlaf das Problem hatte , war die Lösung einfach..
Man stellte es mir frei, selbst die Windeln anlegen oder anlegen lassen. Da ich in einem vierbett Zimmer lag entschied ich mich furs selbst wickeln unter der Decke....
Die Zeit verging und ich wurde wegen andere Symptome in eine andere Klinik verlegt, mit dem Hinweis auf die Problematik wurde dort in der inneren , dann die Medikation umgestellt, da man es für nicht angemessen ansah und bei einer Fortführung der betreffenden Medikation auf einen Blasenkatheter bestanden hätte, da der Pflegeaufwand"geringer sei" (absoluter quark, wie ich heute weiß).
Meine Schmerzsymptomatik verbesserte sich nicht, wegen neurologischer Auffälligkeiten wurde ich an der Wirbelsäule operiert und man beseitigte den Prolaps, der einen Nerven abdrückte und den Spinalkanal derart eineingte dass ich jetzt wirklich Inder cauda equina Symptomatik stand, sprich Kontrollverlust und auch Sensibilitätsstörungen, Beine rutschen weg etc.
Die Schmerzen blieben leider und auch später kam es zu narbenbildung. Ein Satz mit x wars nicht, da notwendig.
Ich war 14tage in der Klinik , ohne Windeln nur mit Einlagen wie sie alle Patienten hatten im Bett, denn ich hatte ein sitzverbot auferlegt bekommen, später in diesem Jahr wurde noch ein Versuch mit einem ScS. unternommen (spinalcordstimulator) , jedoch erfolglos nach einem halben Jahr wieder explantiert.
Da sich die Schmerzen explosionsartig ausbreiteten, inzwischen sprach man durchgängig von malignen Ganzkörperschmerzen.
Daran lag dann auch das Hauptaugenmerk in der Diagnosefindung.... Es folgte ein Facharzt Run und unzâhlige Spezialuntersuchungen, neben einen Schmerzarzt nach dem anderen , denn inzwischen waren die Schmerzen ein Problem.
Arbeitsfähig war ich spätestens jetzt nicht mehr, ich musste mein wieder aufgenommenes Studium abbrechen, denn es ging nicht mehr, ich konnte körperlich schon nicht mehr (Leistungsverlust) und auch die Medikation machte es unmöglich such zu konzentrieren. Hinzu kam dann die Diagnose multiple Osteomyelitis und man ballerte mich zu und ruinieerte mit der Nebendiagnose: ewing sarkom mein Immunsystem.
Ich verlor weiter an Leistung und die schmerzen waren an einem Punkt angekommen , der ein normales Leben unmöglich gemacht hatte. Anfang 2014 kam dann im Zuge des Diagnose Marathon , die Diagnose klinefelder Syndrom , wie üblich bei mir eine der seltensten unter Varianten mit unklarer Symptomatik (mal abgesehen davon dass 90% von dem was in der Fachliteratur steht , schlicht Unsinn ist, ex gibt auch klinefelder Patienten, die sind nicht klein, dumm , häßlich und haben kleine Geschlechtsteile, sondern normal und zum Teil hochintelligent als z.b. Uni Professor tätig)...
Nummer 1, an der ich schon hätte draufgehen können, war eine Schwere, so genannte "fulminanten" Lungenembolie, und zwar beidseitig! Ich lag mehere Tage auf der Intensivstation, dann normal , letztlich 10 Tage in der Summe.
Alles nur nicht wirklich fit , gings nach Hause, nichts mit Reha .
Nummer 2, durch einen Behandlungsfehler, hatte man keine aus dem Unterschenkel ins gesamte Bein verlässt bzw. Verteilt.
Ich war gerade einmal 3 Wochen zu Hause und stand schon wieder an der Schwelle des Todes.
Was war passiert, mit dem Wickeln also der Kompression der Beine nach der lae verteilte man ein Bakterium im Gewebe. Das hätte in den letzten Wochen meinen Rechten unter und Oberschenkel verflüssigt. Das ist keine Übertreibung, denn durch einen Abszess lief die letzte Woche vor dem Tag x , massiv verflüssigtes Gewebe heraus, jegliche Kompressen auch zetovit und so super Absorber wundauflagen waren nach spät. 4h am Ende bzw. Eben voll.
Da sich Gewebe, Fett, Muskeln in Flüssigkeit aufgelöst hatte war es mit der ygehfähigkeit dahin, von den Schmerzen will ich gar nicht erst Rede n, es durfte aber reichen , dass man aus Verzweiflung neben den hohen Dosen Fentanyl (bis zu 3 Flaschen öffentlich /tag was etwa 21mg Fentanyl entspricht zusätzlich zu 200mcg/h in pflastern) noch bei Spritzte.
Ich weiss es noch als wär es gestern gewesen, denn an dem Tag war ich schon nicht gut aufgestanden, ich konnte mich nur noch sitzend auf dem Büro Stuhl bewegen. Ich musste zur Toilette. Kam nicht hoch , es ging nicht mehr. Ich hätte einfach keine Kraft mehr und dann gings einfach daneben so halb im stehen. Vor Schmerzen und Kraftlosigkei.
Meine Mutter zog die Reissleine , der Rettungsapperat kam in Bewegung, es war dann doch schon kritischer, ich war bereits im erotischen Schock, unmittelbar vor dem Kreislauf Versagen . Da man mich nicht noch weiter quälen wollte in sachen Tragetuch entschied man sich für die Bergung über Spezialtrage und Drehleiter.
Als man mich sitzend vom Bürostuhl schob bekam ich inzwischen von Notarzt nummer 2 (Nummer 1 war umgekippt als die Suppe sich ihren Weg durch den Abszess gebahnt hatte...) Ketanest.
Ab dann ist alles nur noch sehr Waage vorhanden und mir fehlen Tage bis Wochen.
Ich bin nochmal während des Transports kurz aufgewacht aber gleich wieder abgeschossen worden, im schockraum des Krankenhauses bekam ich noch einen kleinen arztauflauf und hektische Diskussionen mit , Ehe ich wieder abgeschossen wurde, das nächste, war dann das Aufwachen mit Schlauch im. Hals auf intensiv, man hätte mich kurz aufgeweckt u.a. um den zvk erneut zu legen und kurz eine Aufklärung vorzunehmen.
Es stand eine Verlegung auf dem Plan, wegen der Dringlichkeit statt mit einem intensiv Heli, über die Straße nach Heidelberg. Recht zackig , da vollgepumt und inzwischen wieder ohne Schlauch im Hals mit sufenta Bus unter die Dachkante.
Im alten Krankenhaus hatte man bereits den Oberschenkel bis auf die Fasziie. Gespalten und einen vac eingesetzt. Es folgten noch 3 weitere ops dort und weitere kompartmentspaltungen. Bis auch der Unterschenkel und Fuß vac versorgt war.
Zusätzlich hatte man eine dauerkatheter gelegt, da ich ja mehrere Tage im künstlichen Koma lag. Soviel zum Thema Windeln.
Im neuen Krankenhaus angekommen, stand es an da man den Verdacht hatte das Bakterium sei bereits auf dem Weg in Richtung Wirbelsäule , über den Bauchraum , das bein bis zur Hüfte komplett abzunehmen. In den Stunden dieser heiklen Phase gab es heftige Diskussionen und zu meinem Glück entschied man sich gegen eine komplette Amputation. Auch den Dank dass man fast 48h lang eine 20köpfiges ärzteteam vorhielt war ich dennoch dankbar. Nach einer weiteren op wurde ich wieder verlegt, den Transport bekam ich wegen des ketanest s und dem sufenta nicht wirklich mit.
Da es inzwischen klar war was da sein Unwesen trieb, wurde ich separiert und wieder ins künstliche Koma versetzt.
Das ging zig ops so weiter , Ehe man mich langsam zurück holte.
Ich hatte bis dahin die ganze Zeit den dauerkatheter drin (welcher insgesamt Monate lag), Windeln aktiv so als dass ich sie bemerkt hätte nicht. Da aber das Thema "abführen" ein heißes Thema dort ist, kamen andere dinge zum Einsatz. Zeitweise lag ein Flexiseal an ( Katheter für den Hintern...) In Verbindung mit abführen den Maßnahmen. Zum Teil mit Sau teuren Spritzen zum anderen mit Massnahmen der Pflegeperson.
Ich bin froh dass ich da nicht alles mit bekommen habe, später als man langsam wieder mehr im hier war , war es unangenehm.
Denn man liegt dort mit dem nackten Hintern im Bett und da kam dann eben auch das alte Kindheitsleiden zum Tragen und des offenen gabs maleure . Peinlich.
Unangenehmer waren dann angeordnete Massnahmen wie das flexiseal. Und natürlich auch Einläufe in Konsequenz mit "nachttopf" .
Wahrend des Aufenthaltes dort , lutschte ich unterbewusst immer wieder am Daumen, das wurde meniert. Warum keine Ahnung... Man schob es auf bestimmte Medikamente.
Eine Windel bekam ich selten an, nur dann wenn Mobilisation Abstand, damit man diese Motor liegen alias stühle nicht verschmutzte. Am noralstation immer dann wenn das Thema " abführen" Anstand. Sonst nicht . Ich hatte gerbe, denn es war unangenehm mit dem nackten Hintern plus dauerkt. Da zu liegen. Mei. Wünsch wurde versagt, mit den Worten nicht nötig kostet nur Geld außerdem kommt es zu Hautreizungen. Das war auch das Hauptargument auf intensiv.
Wieder zuhause, als Pflegefall , mit schwacher praktisch Funktionsunfahiger blase , gings dann lange nicht ohne, denn das liegen lassen eines dauerkt, der durch die Harnröhre und nicht durch die Bauchdecke geht ist ein schwerer pflegefehler. Zumal der ja auch nur deshalb lag wegen der vielen nicht mehr gezählten Operationen. Und auch Wege n der Medikation und der Flüßigkeitseinleitung, da das reserve Antibiotika (vanko) extrem gefährlich ist und gerne zu Nierenversagen führt, wird nicht ausreichend gespült (8-9liter pro Tag) da würde man mit Windeln tatsächlich an den Rand des sinnvollen stoßen , aber später auf normal Station wäre es angenehmer gewesen statt nackig mit Schlauch und Beutel bzw. Box hängend am Bett da zu liegen.
Mich hatte man auch immer wieder noch abgeschossen, zum umlagern , fur ne digitale ausräumung, vbandswechsel , darüber bin ich dankbar, denn schon die Schmerzen so waren derb , dass dann auch noch, kaum zu ertragen.
Später beim ziehen des kt wieß man auch auf eine vorrübergehenden Inkontinenz hin, die sich aber mit training ggfs. Medikation behandeln ließe. Dem war auch so.
Dennoch nahm mir das ganze soziemlich den Spass an der Sache, da es etwas anderes ist, jederzeit sich frei dafür oder dagegen entscheiden zu können, als dass man keine wahl hat, sowohl klein als auch groß und das war ein halbes Jahr lang ein richtiges Problem zuhause, schon allein wegen der ständig wechselnden Medikation, dazu kamen heftige Medikamenen entzüge, u.a auch vom Fentanyl in Nasenspray form konkret unmittelbar freisetzend. Und jeder weiss wie ein Opiat Entzug von statten geht, das ist ne ganz schöne sauerrei.
Seit August 2014 kamen noch weitere Dinge dazu und auch die eine oder andere Diagnose. Im Moment rotiert man wieder an der Medikation herum, so dass ich gezwungenermaßen wieder Windeln tragen muss, solange ich das imipramin nicht nehmen kann. Es ist aber das kleinere Übel, solange es nur wenn ich schlafe sein muss.